Min MS-värld

I min värld finns massor av glädje och massor av trivsel. Det är en precis lagom värld. Jag har format den så som det passar min kropp bäst. Efter 18 år med MS så har jag lyckats göra min vardag så att den ger mig den trivsel som behövs för att leva ett lyckligt liv. Det var inte alls lätt. Det blev många upp och ner på vägen. Mest ner i början men efter hand mest upp. Och numera är det så gott som bara upp. IMGP0860Humöret klarar av det jag hittar på. Inte för mycket av det ena och inte för lite av det andra. Det måste väga jämt och vara i balans. Med noggranna rutiner och noggrann planering före så funkar allt. Jag är stark, glad och fylld av energi alla dagar. Så ser det ut i min värld.

Men det blir inte alltid så som man tänkt sig. Allt kan man inte styra över.

Jag åkte upp till min mamma i fredags. Fem dagar hos mamma är krävande. Inte på grund av mamma, utan på grund av att jag är en annan person där, i en annan värld. I mina egna ögon är jag dottern som förväntas göra allt det där som skall göras. Jag skall slänga sopor, handla och laga mat, åka på utflykter, vara trivsamt sällskap och få saker fixade. Ambitionsnivån är hög.

70-års bröllopskalas 2012

70-års bröllopskalas 2012

En morgon försöker jag till och med att få mamma med på spåret att vi skall äta risgrynsgröt i stället för mannagrynsgröt. Det var inte så enkelt, men det gick. Jag ville ha en visp, hon ville ha en platt slev för att det inte skulle brännas vid i botten. Jag försökte få henne att förstå att risgrynsgröt bränner inte vid lika mycket som mannagrynsgröt. Det blev helt fel. Jag fick byta gryta och fick arbeta hårt med att skrapa bort gröten som bränts vid. Mamma fick rätt som vanligt. Jag tror att hon inte funkar och försöker mästra henne. Ofta får jag krypa till korset. Men hon är storsint nog att bara le åt mig efteråt. Hon kunde ju sagt: vad var det jag sa, men det händer aldrig.
Jag smyger mig upp klockan halv sju för att ta hennes kläder i stolen, där hon lagt dem kvällen före. Jag står inte ut med kisslukten. Jag lägger dit nytvättade kläder. Nej, hon märker inget, eller kanske är det så att hon inget säger. Jag vet faktiskt inte.
Eva, lillasyster, ringer och berättar att hon är på väg nu. Hon kommer vid åtta-tiden på kvällen. Jag berättar för mamma. En gång, två gånger, tre gånger. Fast på olika sätt för att det inte skall bli enformigt eller låta irriterande den tionde gången. Av gröten som blir över lagar vi pudding, som Eva gillar så mycket, säger mamma. Hon tillägger att då går mjölken åt som har fått för gammalt datum. Det är jätteviktigt. Till och med mamma har ramlat in i tidens manér, att inte behöva smaka på mjölken utan att bara lita på datumstämpeln. Det är härligt att se att mamma, som den gamla kocka hon är, tar över rodret i köket. Hon vet hur buljongen skall smaka, hon vet hur man fixar en god brunsås. Alla barnbarnen älskar mammas brunsås.

Vi fixar grönsakssoppa och pratar gamla minnen. Tänk när vi var på Rohdos och vi lagade grönsakssoppa varje dag för att mamma satt in proppskydd i munnen där titantänderna skulle fästas, när vi kom hem. Mamma tyckte hon var för gammal för att kosta på sig så dyra tänder. Det är nog drygt 15 år sedan nu. Lösgommen var ingen höjdare för mamma som alltid vill vara så pimpinett, så det här blev jättebra.
-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

Nu är jag hemma igen. I min värld. Alldeles slut. Det blir liksom för mycket. Hur gärna jag än vill ta det lugnt så blir det för mycket. Jag blir ledsen när jag kommer hem. Jag är så djävla trött på MS-en. Det är när jag kommer utanför min värld som det gör ont. Det är där jag inte passar in och allt blir fel.Jag blir besviken över att aldrig klara av som de andra. Jag ramlar in i den person som jag en gång var och kräver av min kropp att den skall fixa det. Det gör den inte. Och så får jag bakruset. Som på beställning. Utan alkohol känns det som om jag druckit två 75-or dåligt rödvin. Eller i alla fall så som jag tror att det känns då.

Vernissage-föredrag på VSA 2012

Vernissage-föredrag på VSA 2012

Nu efter en halv dags vila och en extralång natts sömn så är allt återställt igen. Nu är torsdagsförmiddagen här som jag längtat efter. Nu skall jag ner till VSA och Natalia och lära mig mera om akrylmålning. Det skall bli otroligt intressant att se om jag har mer att lära om det. Jag ger mig katten på att hon hittar på något helt nytt som jag aldrig tänkt på tidigare. Det är jättespännande. Jag skall berätta mera sedan.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *