Mailkorr med en ”MS-kollega”

NN skrev 2014-05-05:
Hej Britt Marie..jag undrar hur du mår idag, såg din hemsida om tysabri..tog du det?..hur blev det sen??Mvh NN _____________________________________________________________
From: Britt Marie Monday, May 5, 2014
Hej  NN
Nej, jag har aldrig använt Tysabri. Läste du hela mitt inlägg-det är långt? Där förklarar jag att Tyrabri är en bromsmedicin som inte fanns då jag var nysjuk. Efter vad jag vet så används bromsmedicinerna främst eller kanske bara av nysjuka. Vi ”gamlingar har redan fått ärr som sitter där de sitter och kan inte tas bort med några mediciner alls. De bromsmediciner som jag provade då jag var nysjuk hade alltför många biverkningar så jag provade bara under några få veckor. Jag blev yr och vilsen, influensasjuk och supertrött. Jag jobbade då och ville inte vara sjuk p.g.a biverkningar, så jag slängde bromsmedicinen åt pepparn. Jag chansade och jag måste säga att det gick vägen. De blev ovän med mig på Sahlgrenska. Det var knivigt. Jag kämpade ganska tappert där under ett par tre år. Jag provade mig fram med allt möjligt. Det var nog en bra terapi.
Nu så här 20 år efteråt mår jag jättebra. Jag har vant mig vid att inte kunna springa, dansa och åka skidor. Jag har valt helt andra sysselsättningar som är minst lika roliga. Inte behöver man göra samma saker hela livet. Det kan vara bra att man blir ifrågasatt av något/någon utomstående. Ex. att man blir uppsagd från jobbet, sjuk eller kanske bara tröttnar på vardagen. Jag blev sjuk och var tvungen att lägga ner min revisionsbyrå. Då gäller det att hitta nya vägar. Jag har lyckats med det tycker jag. Livet är kul trots begränsningarna. Du är välkommen att höra av dig eller att fortsätta läsa min blogg, som jag nu skrivit i över två år. Där berättar jag nästan alla dagar om allt kul jag gör. Må så gott. Med vänliga hälsningar Britt Marie
—————————————————————————————–
NN skrev 2014-05-06:
Hej Britt-Marie..du kom en ängel med ditt svar, precis vad jag behövde för jag känner ingen direkt med MS o prata med..men precis som jag jag vill ej ha medel men blev till sist nu för 4 veckor sedan påtvingad tysabri (som jag sagt nej till förr)som gjort mig så sjuk att jag inte orkar nåt, orkar knappt gå, så som jag gjorde förr. Är jämt yrslig, ostadig, ena ögat helt suddigt, ser inget, nacken helt stel, båda händerna som bedövade av is och ont i magen så konstigt när jag äter blir jag svettig..??…jag är helt slut…min dumma märkvärdiga dr på sjukhuset skiter i mig..nu ville han ej sjukskriva mig mer heller o säger dessa symtom är ej tysabri alls fast de kom dagen efter med huvudvärk o helt slut..det är visst från tysabri..helt utmattad av allt bråk med dem, jag vill aldrig dit igen jag vill bli ren från detta gift medel fort försöker gå för o bli av med det ur kroppen o dricka mkt..jag var bara trött förr o kunde gå o läsa o jobba o har haft ms i 15 år men nu. så sjuk har jag aldrig vart…är hemma från jobbet utan sjukskrivning nu..orkar ej börja med nåt men måste väl..tusen tack för svar, jag är sååå tacksam Britt-Marie..jag sökte på tysabribiverkning google då kom du..jag skall kolla in i din blogg snart ..ååhh….jag som vill bli som förr o ha hund igen..mkt ledsen NN
_________________________________________________________________

Sent: Wednesday, May 7, 2014
Hej NN
Jag förstår inte riktigt varför du får Tysabri bromsmedicin nu efter att ha haft MS i 15 år. Visar din MS-sjukdom tecken på aktiviteter som doktorn tycker skall bromsas? Jag hade många skov men de avtog efter några år och nu hoppas jag att de inte kommer mera. För mig hjälper inga bromsmediciner. Jag har kommit in i sekundärprogressiva stadiet och då finns inga mediciner. Men jag vill heller inga ha. Utöver Fampyran som jag tar för att få styrka att träna för bättre gång och balans. Fampyran ger mig inga biverkningar och jag är glad och pigg så gott som alla dagar. Med vänliga hälsningar Britt Marie
_____________________________________________________

NN skrev 2014-05-08:
Hej och  tack för svar..ja jag vet ej varför han var såå envis sade jag måste ta den och se nu vad som hänt, han bara skiter i mig…inte hört ett dugg o skulle ju jobba sedan i måndags och fick gå till annan läkare här för intyg..puh..som sagt jag går inte dit igen utan försöker nu bli som vanlig..ännu yrslig o ser inget på ögat o båda händer som lama…blä…ingen människa kan jobba så här. men det tycker han fast han förstört mig..han är helt förvirrad, han trodde jag slutat med avonex för 2 år sedan när det är 8 år sen och skrivit i min journal jag gjort MRI för tre månader sen, när det är 1 år sedan..inte fick jag det utlåtandet heller utan fick ringa till sjukhuset o få dem direkt hem och de förklara lite prickar o annat..usch…har du hört nån som har tagit tysabri hur har det vart för dem?? Sånt hysch hysch runt detta medel men jag vet ju folk har dött..precis innan jag gick kasta de till mig en lapp o ha i väskan…där det står att det kan leda till döden..va…usch..känner mig mycket ledsen nu, ingen  hjälp av dem, han har aldrig vart på min sida om man säger så…mvh NN
_________________________________________________________________

Sent: Wednesday, May 21, 2014
Hej NN
Hur mår du idag. Det var en förfärlig berättelse du gav mig om hur du mår. Det har gått några dagar sedan sist. Det är kort tid i din situation men har du kommit någon vart framåt? Med vänliga hälsningar Britt Marie _________________________________________________________

NN skrev 2014-05-22:
Hej tack för mail…ooh va kul…jag kan ej jobba för jag ser inget men gick till jobbet o berätta för dem och de är ju chockade oxå…jag tycker att jag börjar bli vanlig igen men nyss kom jag hem från affären o är helt slut, värmen tar kål på mig oxå men jag skall i alla fall få opererat ögat, jippi…jag vill ej vara så sjuk o går ändå, hoppas det vänder nu..och inget har jag hört och inte nog med det de piller som jag ville ha Tecfidera blev godkända helt i fredags, va…kunde jag ej fått vänta på dem..va???uuuuh..äter nyttig mat…blir sååå slut i bland måste vila sedan ok..skriv igen om du vill…..annars hör jag av mig hur det går…mvh NN
_____________________________________________________________________

Hej NN
Usch jag lider med dig. Det är inget kul att vara så. Jag håller med om
värmen. Min ms gör att jag inte alls klarar värmen. Jag blir som en deg
i hela kroppen. Jag jobbar fyra timmar på förmiddagen, sedan är jag helt
slut.
Men vad är det med din syn? Hänger den ihop med ms?
Texfidera har jag aldrig hört talas om. Det är väl en bromsmedicin? Får
du bromsmedicin när du haft ms i 15 år? Min ms har somnat in så jag får
nog inga mer skov nu snart 20 år efter diagnos, tror jag. Det är ingen
som talat med mig om bromsmediciner de senaste 10 åren.
Vad gör du utan syn? Kan du göra något roligt? Det är superviktigt att
försöka hålla humöret uppe annars tar ms´en kål på dig helt. Du måste
vara stark för att klara allt detta. Mvh Britt Marie _________________________________________________________________

Från NN 2014.05.23
Hej Britt Marie
min ms doktor sade det var synnervs-inflammation, men ögondoktorn sade, att det är det inte. Det är som starrbeläggning som kom av tysabrichocken…uuh, skall få bort det. Det andra ögat skall oxå tas sedan. Tur, det för det är som dimma nu. Jag gick till jobbet o lämna papper. Helt slut. Det är väl 25 grader redan o jag kokar upp. Tur jag har som får vara hemma nu när jag knappt ser folk ute..usch jag väntar på att all tysabri skall gå ur kroppen. Tecfidera är nya piller som är gjorda av nåt salt som hjälper mot många sjukdomar. Folk i hela världen tar dessa och nyss blev de klara här i Sverige och jag ville ju ha dem men gubben skulle promt få mig till det andra giftet…ja vet jag har ju haft ms i 15 år o mer säkert. Jag har hört att den stannar av vid 50 års ålder och jag är 55 …jag har ej tagit broms sedan 8 år tillbaka. Hemska långa sprutor som gjorde mig sjukare..Jag slutade själv o blev frisk, levt som i en bubbla..bläää…Jag tror kroppen kan läka sig själv om den får vara i fred från stress..mitt jobb tog kål på mig jag minns det som idag, Jag kände på mitt rum med alla protokoll o papper, att detta går ej..o sedan så fick jag ansiktsförlamning som de trodde var stroke..uuh..men jag läkte bra..jag har vart jätteledsen men har börjat känna mig bättre o gladare igen..mest sur för att doktorn ej ringt ännu ej brytt sig ej frågat hur det gått? Jag har vart helt ensam förutom Du, tack för det..jag har skickat efter böcker från USA om hur man läker sig från ms. En heter Ann Boroch, mycket snäll dam som till och med svarade på mitt mail personligen, och en som heter Terry Wahl, mycket intressant bok oxå. Kolla på internet så finns de båda..jag läser o handlar mat, hahha..jaa jag vill bli vanlig igen och jobba o så ville jag ha en hund igen..puh…som sagt jag tycker att yrseln inte är såå farlig mer, men ögonen är värst nu, ser ju knappt vilka jag träffar ute…fingrarna gör jag gympa med varje dag..kanske det lossnar i hjärnan….det står i böckerna att kokosfett är mycket bra för ms-hjärnan så det äter jag varje morgon, uuh…som en geleklump men tar en matsked direkt..haha..ja vi får se hur det går nu..får väl skaffa ny ms doktor någonstans men behöver man en? de är ju onödiga och min doktor som inte ens har något minne..usch..Mvh NN

2 reaktion på “Mailkorr med en ”MS-kollega”

  1. Hej Britt Marie i morron skall jag börja med tecfidera, puh…vi får se hur jag mår, jag är ju ännu rädd för behandlingar och litar inte ett dugg på doktorer..över ett år fick jag lita på mig själv och den doktorn ringde aldrig tillbaka till mig men jag fick en ny nu..Skriver igen…Med vänlig hälsning Pia

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *