Kamp för en bättre sjukvård

Sofia ringde från Patientnämnden. Jag hade skickat ett mail om vad som hänt mig och hon ville veta mera.Jag berättade och grät och berättade ännu mera. Jag postade nyligen alla handlingar och kopior av breven jag skickat till Sahlgrenska men hon hade nog inte hunnit få dem. Jag bad att få skicka ett par brev i mail så hon kunde läsa. Ett av breven var detta:
 
Torslanda 2019.03.09
Verksamhetschef Maria Frånlund, Urologmottagningen
Sahlgrenska sjukhuset
Anledningen till att jag skriver till dig är att jag hamnat i ett ekorrhjul, där något måste göras mycket snart för att lösa min situation. Jag har legat inne på Sahlgrenska nu för tredje gången. Min vänstra njure fungerar inte som den ska och läkarna har efter vad jag förstår kommit fram till att den måste tas bort. Men inget kan göras när njuren är inflammerad och det blir den titt som tätt. Det gäller att pricka in en frisk-period för operationen.
Bakgrunden är:
Den 19 november blev jag plötsligt rejält sjuk. Jag trodde det var MS-skov. Jag har haft MS sedan 1995. Jag ringde vårdcentralen. Det tog några dagar innan vi fick klart för oss att det måste vara något annat. De blev bestörta när de såg att crp visade 200 och ville skicka mig till Sahlgrenska i ambulans. Min man körde. Jag kom in som en zombie. Snabbsänkan enligt Sahlgrenskas prov visade sig vara drygt dubbelt så hög, 460.
Min MS har medfört nedsatt känsel i underkroppen. Därför kände jag inte att jag hade urinvägsinfektion och sökte därför inte vård i tid. Jag blev direkt inlagd på avdelning 91. Jag fick antibiotika intravenöst och blev kvar på avdelning 91 i sju dagar på grund av platsbrist på urologen. Efter röntgen kom man fram till att min vänstra njure inte fungerade som den ska. Det var något fel på utflödet. Det hade varit så under flera år sa man och njuren skulle med all säkerhet inte gå att rädda. Ett dränage opererades in med en kateter. Jag skickades hem med en antibiotikakur i väntan på att infektionen skulle gå över. Varje vecka besöker jag vårdcentralen för att lägga om dränaget.
Den 11 december kom jag åter igen in till Sahlgrenska för röntgen.
Jag ringde Sahlgrenska den 13 december för att få en uppfattning om när man tänkte ta bort njuren. Jag fick till svar tidigast någon gång i mitten av mars 2019.
Den 21 december 2018 var jag åter på besök på Sahlgrenska för röntgen. Professor/urolog Peter ?? ringde på eftermiddagen och berättade att det med all säkerhet var bäst att operera bort njuren. Jag skulle få en kallelse längre fram. Det skulle röra sig om ca 14 dagar.
På juldagen blev jag dålig igen och på torsdag den 27 december åkte jag för andra gången till vårdcentralen och blev återigen uppskickad till Sahlgrenska som lade in mig med en snabbsänka på 240. Denna gång fick jag rum på urologen. Jag fick antibiotika intravenöst. Efter två nätter blev jag utskriven, lördag eftermiddag den 29 december, lagom för att fira nyår hemma. Jag fortsatte antibiotikakuren i pillerform.
Jag hade under hösten 2018 beviljats tre veckors rehab på Vintersol på Teneriffa av Landstinget. Med doktorns godkännande och med instruktioner till min man av sjuksköterskan på vårdcentralen Capio i Amhult om hur dränaget skulle läggas om, åkte jag på rehab till Teneriffa den 13 januari för att träna balans och benstyrka.
Jag hade kraftig diarré redan vid ankomsten på Teneriffa. Antibiotikan hade gjort att tarmfunktionen inte funkade som den ska. Avföringen var som senap. Jag gick till vårdcentralen som jag blivit rekommenderad av personal på Vintersol. Jag fick piller som inte hjälpte i första omgången och fick byta. Efter de två första veckorna var diarrén bättre.
Tyvärr var jag tvungen att avbryta träningen på Vintersol redan efter två veckor. Dräneringsslangen, som hade opererats in vid första infektionsbesöket på Sahlgrenska den 19 november, hade åkt ut så pass att ingen vätska längre kunde komma ut. Jag lades in på sjukhuset i tre dygn och dräneringsslangen opererades på plats.
Den 5 mars blev jag dålig igen, för tredje gången. Nu visste jag hur det skulle kännas att ha högt crp och åkte direkt till Sahlgrenska. Jag hade ett crp på 280. Det var fullt på urologen så jag blev inlagd på njurmedicin 131. På torsdagen den 7 mars hade crp gått ner till 140 med hjälp av antibiotika. Jag blev röntgad igen och även den här läkaren gjorde bedömningen att njuren inte fungerade som den ska.
Fredagen den 8 mars blev jag utskriven. Nu var crp nere på 63. Man hade sett att antibiotikan hjälpte. Innan jag åkte hem hade jag ett samtal med några läkare. Jag förklarade att jag inte står ut med att få alla dessa inflammationer gång på gång. När kommer den fjärde och femte gången? Att bli som en zombie varannan månad på grund av att ingen läkare finns som kan operera kan väl inte vara rätt. Läkarna sa att de förstod att det var viktigt och att jag antagligen skulle kunna få tid för operation inom ett par veckor.
Det är ju också så att jag har ett aktivt liv trots mina sjukdomar. Min MS, sedan 1995, och min stomi, sedan två år, kan jag stå ut med. Jag tränar för att hålla kvar kroppens funktioner och var uppe hos Erik på Sahlgrenska-rehab den 4 mars. Erik skulle hjälpa mig att hitta en bra fysioterapeut. Jag försöker hela tiden skaffa mig sysselsättning som står över sjukdomen. Jag är f.d revisor och har fortsatt som redovisningskonsult i mitt eget aktiebolag. Nu på våren är det som bekant vår högsäsong. Alla privatdeklarationer (jag har ca 15 st) skall vara inne senast den 2 maj och bolagen (ca 10 st) med alla bokslut, årsredovisningar och deklarationer skall vara inlämnade en månad senare.
Därutöver målar jag, går på målarkurser och har återkommande utställningar i september varje år. Som om inte det vore nog så håller jag på att skriva en bok. Sedan båda mina föräldrar gått bort och jag tog hand om alla deras fotografier bestämde jag mig för att skriva en bok om vår uppväxt utifrån alla bilder och minnen.
Efter midsommar har jag med mammas arv betalt Thailandsresa för min man, min ena son med hustru och våra fyra äldsta barnbarn. Resan var planerad långt före njurbesvären. Jag hoppas vara så pass återställd efter njuroperationen så jag klarar av att åka med dem på resan.
Vart strandar alla inflammationer. Jag blir bara svagare och svagare för varje gång och immunförsvaret kan inte stå emot utifrån kommande förkylningar och influensor. Hostan jag bär på har pågått i veckor nu. När kommer nästa omgång med besök på Sahlgrenska?
Nu har jag återigen blivit hemskickad med antibiotika i tio dagar. Jag hoppas verkligen att jag kommer att hålla mig frisk så pass lång tid att det finns tid för operation innan nästa inflammationsomgång kommer.
Snälla, jag ber dig försöka hitta en tid för operation inom de närmaste 14 dagarna. Om 10 dagar är antibiotikakuren till ända och jag beräknas vara frisk. Min rädsla för återkommande inflammationer är stor och sänker mitt liv längre och längre ner. Allt hänger på att jag får en doktor som kan operera mig SNART.
Med vänliga hälsningar
—————————————
Jag skickad också med det här brevet:

Torslanda 2019.03.25
Verksamhetschef Maria Frånlund, Urologmottagningen
Sahlgrenska sjukhuset
Hej igen
Jag talade nyss med din sekreterare Anna Finizia. Jag blev glatt överraskad över att äntligen hitta en person på Sahlgrenska som så väl kände till mitt ärende. Jag frågade om ni glömt bort mig men hon berättade att du försökt att hitta någon som skulle kunna operera bort min njure. Det var en stor lycka att höra. Hon berättade också att du fått nej i Uddevalla på grund av att det var en för svår operation. Så vad är nästa steg?
Har du försökt hitta något annat sjukhus?
Nu har jag fått en förbeställd telefontid hos dig den 1 april. Mellan 10.30 och 11.00 skulle du kunna ringa. Den 1 april är nästa måndag. Jag förstår att det är kort tid för er. Men till nästa måndag är det en hel vecka. Vad händer med mig under en vecka. Min påse från dräneringsslangen fylls med rosa vätska. Det är urin blandat med blod. När slangarna slammar igen så ropar jag på min man: Göran nu får du komma och suga, nu är det stopp igen. Det är som bäddat för en ny infektionsomgång. Den fjärde.
Jag fick veta att på Sahlgrenska finns inga tider för en operation av mitt slag. Ni tar bara cancerpatienter, andra avdelningar är stängda. Vart tänker du då göra av mig? Jag känner mig helt utanför sjukvården. För mig finns ingen vård tydligen. I alla fall inte på Sahlgrenska.
Idag och i morgon är du inte på plats, sa Anna. Det tar en hel vecka innan du skulle kunna ringa till mig. Jag har inte längre tid att vänta. Just nu är jag fit for fight för en operation. Jag har nyss avslutat den tredje antibiotikakuren sedan min första infektion i november 2018. Det har gått fem månader. Jag tar gärna över ditt jobb. Ge mig bara en lista med namn på sjukhus, namn på kontaktperson och telefonnummer till den jag skall kontakta, så kan jag själv ringa runt. Veckorna går. Jag har ingen möjlighet att gå och vänta på att du skall hitta ett operationsställe åt mig. Jag kan ta mig till vilket sjukhus som helst i hela världen. Kiruna, Stockholm, Malmö eller kanske det alldeles nybyggda sjukhuset på andra sidan gränsen i Norge. Berätta vart jag kan vända mig och hur jag går till väga. På något sätt borde jag väl kunna ta mig fram i den här sjuka världen. Jag funderar över det där med sjukvård. Det är mer sjuk vård än sjukvård. Eller hur?
Snälla förbered för mig innan jag blir alldeles tokig. Ge mig en operationstid eller erkänn att du inte klarar det. och ge mig en lista så kan jag själv ta vid.
Med vänliga hälsningar
——————————————————–
Sofia på Patientnämnden ringde upp igen. Hon frågade flera gånger om jag fått svar och trodde inte sina öron när jag sa att inga svar och inga förklaringar hade kommit. Sofia bad mig ringa till patientvägledaren på Uddevalla lasarett angående njuroperationen. Jag ringde och talade med en kvinna som uppförde sig som om det där var inget. Det var vanligt att mjälten skadades när man opererade bort njuren. Så jag skickade ett mail igen till Sofia på Patientnämnden och berättade vad Carina i Uddevalla sagt. Sofia ringde igen.Nu skulle hon ta saken i egna händer. Hon skulle skriva om både det ena och det andra. Hon rodde kanske att om hon skrev så blev det upphöjt till en nivå där de inte bara kunde vifta bort frågorna.Tack gode gud att såna som Sofia finns.

 

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.