Jag lyssnade på ett föredrag om spasticitet igår. Jan Lycke från Sahlgrenska Universitetssjukhuset talade om de olika medicinerna man kan ta för att slippa spasticitet. Bl.a Elisabeth Schyum berättade om sitt liv med MS och hur hon hanterar sin spasticitet. Spasticitet är vanligt hos de som skadats av MS, stroke, CP och en del andra sjukdomar. 17000 svenskar lider av MS. En av de vanligaste symptomen är muskelstelhet som ofta leder till obehagliga spastiska kramper. 60 % av alla MS-skadade har mer eller mindre spasticitet.  Lycke berättade också om alla biverkningar, yrsel, förvirring, depression, illamående, torr i munnen, leverpåverkan och diarré. Jag tyckte nog han glömde viktökningen. Alla medicinerna påverkar också muskulaturen och urinblåsan och alla ger trötthet. Jag har provat fyra olika mediciner och tycker att jag lyckats pricka in alla biverkningarna. Ja, levern vet jag inte om den påverkats. Jag har tagit pillren tills jag känt biverkningen. Sedan har jag slutat och sökt vidare. Jag har skrivit en hel del  om det tidigare i min blogg som ni kan läsa.

Vitsippsdalen är fylld, nu väntar vi på blåsipporna också

Lycke talade också om Botox eller Botulinumtoxin, som det egentligen heter. Jag slog upp det i Wikipedia. Det var en häftig läsning. Botulinumtoxin är ett gift som i ren form är sex gånger giftigare än skallerormsgift. Ett snapsglas kan döda hela Sveriges befolkning och 12 kg av ämnet räcker för att ta kål på hela mänskligheten. Det räknas som biologiskt vapen i krigföring.

Botox är en starkt försvagad form av Botulinumtoxin. Det används bl.a för förlamning av till exempel muskler och svett körtlar. Elisabeth Schyum berättade att hon använt botox de senaste drygt 6 åren. Hon fick MS -96. Det började med skov och trötthet och efter hand nedsatt gång och det värsta av allt dålig balans. Kraften tog slut när hon promenerade redan efter en kort sträcka.. Hon tog till en början den vanligaste medicinen, Baklofen, men blev trött och svag i musklerna och övergick till Botox. Hon tog sprutorna lokalt i vaderna och på insidan av låren. Det lugnar ner spasticiteten. Den kommer ofta på natten och hon har då svårt för att sova. 10 dagar efter injektionerna känner hon svaghet i musklerna. Botox ger inga biverkningar i övrigt. Var tredje månad gör hon om proceduren. Hon går på gym flera gånger i veckan och promenerar på gåband 20 minuter varje dag.  Att träna och töja musklerna säger hon är superviktigt.

Påsklilja hemma i trädgården

Elisabeth berättar vidare. Hon måste planera mycket. Hur lång är sträckan mellan bilen och butiken? Skall hon ta kryckan eller rullstolen? Var finns närmaste toa? Full blåsa påverkar spasticiteten och stress är bedrövligt. Det finns inget utrymme för spontanitet. Att ta ner något från skåpet däruppe kan innebära en katastrof med den dåliga balans hon har. Hon berättar vidare och avslutar med orden: man måste ha mycket jäklar anamma. Efter att ha träffat Elisabeth på gymmet så vet jag att där finns det mycket jäklar anamma.

Jan Lycke berättade också om det nyaste medlet SATIVEX. Jag läste vidare vad Läkemedelsverket skrivit om Sativex: Det är ett munspray som utvecklats för dem som har måttlig till svår spasticitet som inte upplever tillräcklig effekt av pågående behandling. Det är det första och hittills enda läkemedlet speciellt utvecklat  för att behandla  spastiska kramper i samband med MS. Man kan dosera själv efter graden av spasticitet. Det kan lindra symptom som t.ex smärta, spasmer, blås – eller sömnstörningar. Det låter verkligen lysande. Jag tror jag omgående skall slå en signal till Håkan på vårdcentralen och be att få pröva. Sedan skall ni få höra hur det blev.