Jag fick ett mail från en av mina rehab-vänner. Jag har ju varit på några rebiliteringsomgångar nu och det har blivit många nya trevliga bekantskaper. Hon skriver att hon tycker det är jättekul att läsa min blogg. Hon läser allt jag skriver, hon skrattar ibland och känner igen sig, också när jag beskriver baksidorna med MS.
Blomma av snäckor i Vejbystrand
Jag blev jätteglad över att få höra det. Jag sitter här i min ensamhet och skriver varje dag. Ibland blir jag trött på mig själv, men jag känner att det ger mig glädje. Visst vill jag gärna hoppas att ni tycker det är kul att läsa, men jag har har märkt att det ger mig själv otroligt mycket energi. Jag utmanar ofta mig själv i mitt tyckande. Jag skriver att man måste träna varje dag. Då måste jag ju också försöka leva upp till det. Min blogg peppar mig och ingen skulle bli gladare än jag, om jag också kan peppa några flera i min omgivning, både MS-skadade och andra, som kanske bara är trötta. Du som läser min blogg, berätta gärna vad du tycker om det jag skriver, håll med eller säg emot, eller tryck bara på gillaknappen. Då får jag ny energi att skriva mera.
Ros av blåmusslor i Vejbystrand
Min vän i mailet berättade också att hon testar en ny medicin för gångproblem. Hon tycker det är fantastiskt att hon får testa den enda på marknaden för den typen av MS som hon och jag har, den s.k. sekundär progressiva. Nackdelen är, att trots att medicinen är godkänd i EU ingår den inte i högkostnadsskyddet i Sverige, så hon måste betala 2.000:- ur egen ficka. Hon kunde inte, som hon säger, låta bli att testa medicinen under två veckor. På den tiden skall man tydligen kunna märka om preparatet har effekt. Spännande!!! Jag undrar vad medicinen heter? Kanske kan även jag få prova, så min vänstra fot får en chans att kunna gå som vanligt folk. Då behöver jag inte fundera på det där med ballongdiligation, eller vad det nu hette (se tidigare inlägg i min blogg). Den kostar ju 55.000:- i Polen och då är ju det här billigare och känns lite mindre farligt. Jag skulle bli jätteglad om någon kan tycka till om detta. Skicka gärna ett inlägg eller, om du kanske föredrar, ett mail direkt till mig, så kan jag dela med mig genom bloggen.
En äkta Vejbystrands-ros till Rose Marie
Tack för blomman!
Medicinen jag testar heter Fampyra. Tycker att jag redan känner effekt av den under de 8 dagar jag hållit på. Kanske det inte blir något maraton, men jag blir inte så fort trött och får därför bättre uthållighet. Idag har jag i alla fall bestämt mig för ytterligare två veckor. Hela pensionen går åt men det är ju nu jag vill ta vara på livet!
Ha det bra!
Så bra, då skall jag tala med min MS-läkare och be att få prova Fampyra. Tack
försökte få Fampyra för två år sedan men fick inte testa den. Nu tänker jag prova få den igen men fick höra att den inte ingår i högkostnadsskyddet men att det tydligen är på gång att den ska göra det inom kort. Efter att ha läst det här ska jag ringa och höra om jag kan prova den och betala ur egen ficka. Hoppas att både du och jag får prova och att den har effekt!
Så kul att min blogg kan ge andra coachning också. Tusen tack för ditt inlägg. Jag har inte tagit tag i det där heller. Jag är så himla trött och livrädd för alla biverkningar så jag håller mig så långt borta från mediciner som möjligt. Men jag har hört att det inte finns några biverkningar med Fampyra så jag får väl tro på vad de säger. Nu genast skall jag skriva ett brev till min MS-läkare Marcus på Sahlgrenska. Det skall bli intressant att höra vad jag får för svar. Jag kommer att berätta det sedan.