Mitt svar till Jans fråga i mail, se längre ner:

Hej Jan
Jag tycker du skall känna dig glad över att du får Fampyra. Jag tycker jag fått en stor tipsvinst. Inga biverkningar har jag känt av och jag är superkänslig för sådana. Jag känner mig pigg och glad alla dagar (nästan). Ibland tar jag i för mycket och då får jag bakrus, men jag står ut med det om jag haft roligt på vägen.
Sjukgymnastiken ligger bredvid apoteket uppe vid Sahlgrenska. Det besöket kostar som vanligt besök. Där får du träffa sjukgymnasten. Berätta mycket om dig, hur du vill ha det i livet, vad du vill och förväntar dig av Fampyran. På så sätt får du mycket information om hur det funkar. Jag berättade om hur jag kämpar för att även fortsättningsvis klara av att gå. Jag hade bl.a sökt att få rehabbidrag till Move and Walk som ligger på Hisingen, men fått avslag.
Sjukgymnasten filmar din gång när du går i korridoren. Du får använda kryckorna. Ha bekväma skor på dig. Du får gå en sträcka och sjukgymnasten tar tiden.
Direkt efter gick jag ner till ms-sköterskan och fick då ut mina Fampyrapiller för två veckor.

Jag blev kallad till sjukgymnasten igen efter 14 dagars Fampyraätande. Han filmade igen och tog tiden för att se om något förbättrats. Sedan fick jag se båda filmerna som sjukgymnasten tagit vid både första och andra besöket. Du kommer att få information om eventuella förändringar i din gång. Sjukgymnasten och även jag såg på filmerna att jag gick bättre. Kanske berodde det på att jag var så mycket piggare, kanske var det verkligen så att jag gick bättre. Skillnaden var så liten att den var svårt att skönja, men den gav positiva kickar. Och det är inte att förringa.

Fampyra ingår inte i högkostnadsskyddet, men för dig är de gratis. Jag hämtar ut pillren hos ms-sköterskan på Sahlgrenska. Jag mailar till ms-sköterskan en dryg vecka innan jag kommer, så hon kommer ihåg att beställa, så att de finns på plats när jag kommer dit. Du kan få för flera veckor i taget. En burk för varje vecka. Jag har en medicinlåda för att hålla reda på att jag kommit ihåg att ta pillren.

Min balans är inte bra. Jag kan inte gå mer än några få steg utan kryckan, om jag inte har väggar eller anat att ta tag i. Här hemma inomhus använder jag inga hjälpmedel. Utomhus har jag krycka eller rollator eller elmoppe. Men jag skulle inte kunna leva ett bra liv utan att träna. Jag tränar för tillfället vattengympa en gång per vecka och yoga två gånger/vecka. Det gör mig rörlig och vissa övningar i yogan är bra även för balansen. Men jag borde gå på rehab också för balansens skull, men hinner inte just nu. Rehab finns på flera vårdcentraler runt om i stan. Jag har gått på Olskrokens, Majornas, hos Carina och i träningssalen hos Fungera. Men de slänger ut oss efter tre månader. Sedan är det tänkt att man skall klara av att träna själv. Det funkar dåligt för mig. Jag är för odisciplinerad för att träna själv hemma.
När våren kommer skall jag träna gången med rollatorn. Det är superbra. Jag får igång benstyrkan genom att gå med rollatorn. Men sjukgymnasten som filmade mig tyckte att jag skulle prova att gå mera med stavar i stället för med rollatorn. Han sa att rollatorn stänger rörligheten i överkroppen, så att jag inte får kraft i benrörelsen. Då blir det svårare att gå. När jag blivit mera tränad framåt senvåren hoppas jag kunna använda mina fina pumpstavar. Det är ett mål som är svårt, men jag blir peppad av att ha sådana mål.
För att klara svåra mål måste jag ha balans i livet. Ena stunden roligheter och andra jobbigheter. Jag varvar med målning, silversmide och skådespel för att stå ut den jobbiga träningen. Om jag inte gör så, så faller humöret och jag blir ledsen och olustig. Det är inte enkelt att leva ett gott liv med MS, men det går!!!! Och är riktigt buskul allt som oftast, tycker jag.
Lycka till, Jan.

Med vänliga hälsningar
Britt Marie Skogh Dave
AB Konsult BM Skogh Dave
Smedkullen 5 B, 423 49 Torslanda
tel.: 031-563462 / 070-58 56 609
e-mail: britt-marie@skogh-dave.se <mailto:britt-marie@skogh-dave.se>
www.skogh-dave.se <http://www.skogh-dave.se>

jan. jsk skrev 2014-03-17 12:51:

Hej Britt-Marie
Sitter nu vid datorn och googlar lite om fampyra och ser din blogg och att du fått prova medicinen.
Jag har i veckan fått en remiss till sjukgymnastiken på Sahlgrenska och ska bli kallad inom kort.
Har du något att berätta om hur det gick till ? Fick du medicinen ? Har den haft någon positiv effekt
på din gångförmåga ? Måste det betydande förbättringar för att få medicinen ?
Ingår den numera i högkostandsskyddet ?
Hoppas du har tid att ge ett svar på mina funderingar eller om du har något annat bra att berätta
om förbättrad gångförmåga.
Min balans är urdålig kan knappt stå upprätt längre men går skapligt vissa dagar med kryckor.
Tränar inget alls numera hos sjukgymnasten då Carina på Fungera varit sjuk en tid.
Inte lätt att hitta någon bra med neurologisk inriktning.

Mvh Jan