Senaste MS-nytt

Visste du att det är Världs-MS-dagen idag. Jag visste det inte heller. Men så hade jag anmält mig till Oluff Andersens MS-information. Oluff Andersen är gurun inom MS-forskning i Göteborg numera. Han har forskat i MS-gåtan i närmare 40 år. Han var den förste läkaren som jag hade kontakt med. Idag hade han också med sig sin unge kollega Marcus Axelsson som är min nuvarande läkare. IMGP0096De hade bestämt sig för en helt ny inriktning på sin information. Det handlade om sekundär progressiv MS.  Det hör inte till vanligheterna. Vi har alltid suttit och lyssnat till alla hjälper som man kan få som nydiagnostiserad. Vi som har haft MS i många år och som övergått till det progressiva stadiet har aldrig fått någon information. Nu syntes en liten öppning. Forskningspengar, närmare bestämt 10 miljoner euro,  hade satsats på forskningen om progressiv MS. Man hade i det närmaste kommit fram till att MS med skov var samma MS, som sedan övergick i progressiv MS. Tidigare har man talat om två olika sorters MS. Det är bara ca 15 % som får den progressiva formen från början. Man hade också kommit fram till att de som använt Beta Interferon från start hade 3 till 8 år längre fördröjning innan de kom in i progressiva stadiet och att de lever ett par tre år längre.

Jag tog ju bara sprutorna i ett par månader så jag antar att jag hör till gruppen som inte lever de där sista tre åren. Jag är ändå nöjd med att jag avstod från alla biverkningar som var på väg att göra mig till ett kolli, som inte visste ens var höger eller vänster var. Det var närmare 15 år sedan nu. Jo, det var också så, att om man inte fått några skov och heller någon antydan till inflammationer i hjärnan som tydde på progressiviteten under 25 år så var man frisk. Då skulle inget mera komma. Lyckliga ni!

Själv får jag nog stå ut med att det går utför så sakteliga. Det går så sakta så man knappt märker det på ett år och kanske inte heller på två år. Men när man väl märker det så har det hänt. Man vänjer sig ju under tiden och åldern tar också ut sin rätt. Jag brukar tänka, oj nu har jag inte tränat på ett tag. Det sätter spår. Men visst märker jag att mina funktioner blir sämre. Vänsterbenet släpar mera nu och det fordras jättemycket träning för att lyfta och hålla foten uppe när jag går. Jag måste alltid koncentrera mig så att jag inte lägger krokben på mig själv och ramlar över min egen fot. Och den förbaskade balansen. Den är värst. Men so what, jag har så mycket roligt i livet ändå, så det är inget jag tänker på särskilt ofta till vardags

3 reaktion på “Senaste MS-nytt

  1. Nu när vi var i Spanien, så pratade jag och Mäklaren om Dig och Din blogg, att den är så BRA för hon hade en väninna som har MS. Väninnan bor i Onsala, tyvärr glömde jag att lämna ”användarnamnet” ditt, men jag träffar henne igen.

    • Å så kul. Det är precis så som jag vill ha det. Att hjälpa andra att förstå sig på MS-människors vardag. Skriv gärna och fråga. Förhoppningsvis kan jag svara.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *