Fampyra-fråga

Den 2018-05-08 kl. 12:58, skrev Britt Marie:

/Hej Irene
Så här skrev jag angående Fampyran 2014.09.30:
Vi skulle få besök över helgen. Jag var trött och bestämde mig för att förbereda mig inför besöket. För att vara pigg när gästerna kom tog jag ett Fampyra-piller på morgonen. Det dröjde inte länge förrän jag blev alldeles virrig och jättesjuk. Det kändes som om jag druckit 30 koppar starkt kaffe eller tagit knark (hur nu det känns). Hela kroppen var darrig och höll på att explodera. Jag slutade omedelbart. Tyvärr blev jag så sjuk att jag låg till sängs under hela helgen. Det är fem månader sedan nu. Jag har inte vågat prova Fampyra sedan dess.
_________
Det har ju gått några år sedan dess. Jag gör alltid så att om jag får biverkningar slutar jag direkt. Och direkt betyder så snart jag känner att jag gråter och känner mig ledsen eller att jag känner i kroppen att det inte står rätt till. Det känner jag redan inom ett par dagar om det är alltför illa. Några gånger har jag lyckats stå ut lite längre. Jag är ingen enkel patient.
Jag har också gångsvårigheter. Det är p.g.a att min balans är så skruttig och för att min vänsterfot inte funkar att lyfta. Men jag går med min rollator eller om jag känner mig jättepigg så tar jag pumpstavarna. Då går jag en kvart eller i bästa fall en halvtimma några gånger i veckan. Och så har jag morgongympa alla morgnar. Det ger bra styrka i benen.
De enda piller jag äter är Sifrol och det är mot mina nervryckningar i benen. Det funkar. Jag sover ganska bra. Ibland måste jag upp på natten för att trampa på min träningscykel. Då lugnar det ner sig i benen. Eller ibland stretchar jag. Och det hjälper ofta också. Men jag sover aldrig en hel natt. Jag har vant mig. Det är ok.
Jag gör massor av olika roliga saker för att ta mig fram i vardagen och tycker att jag lever ett bra liv numera. Men jag har inte mycket hjälp från sjukvården. De prackar oftast på mig en massa olika biverkningar. Jag hoppas att min kropp klarar av att ta emot Sifrolen ett bra tag till. Men jag är rädd att de slutar funka. PUH!! Då börjar cirkusen på nytt. Hoppas det dröjer lääääänge.

Den 2018-05-08 kl. 11:25, skrev irene:

Hej Britt-Mari !
Hamnade på din blogg när jag sökte på nätet ” Fampyra behandling vid ms”
Läste då ett inlägg där du beskrev de fruktansvärda biverkningarna..
(Vet inte vilket år det var och kunde sen inte komma vidare för att se hur det gått för dig )
För 11 dagar sen påbörjade jag en sådan behandling.Ska utvärderas den 14/5..
Första 5 dgr fruktansvärda -nu något lindrigare..
Skulle så gärna vilja veta hur det gått för dig med denna behandling 🌷
(Mina värsta problem är gångförmågan . Än har ingen förbättring skett,men än finns hoppet!!
Hälsn. Irėne.  🌷🌷🌷

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *