Jag skrev brev brev den 25 maj till min MS-doktor. Jag berättade om min spasticitet som stör min nattsömn alla nätter och jag berättade att jag har svårare för att gå numera. Jag skrev att jag lyssnat till Dr Lyckes föredrag om spasticitet och att jag hört från kompisar att nya mediciner kommit ut som kan hjälpa för att få bättre gång.
Efter några veckors väntan, utan att ha fått svar så skickade jag en påminnelse till doktorn och nu har jag fått besked att jag får komma den 27 juli. Doktorn skriver att det stämmer att de nya läkemedlen Savitex och Fampyra är på väg. Savitex har ännu inte kommit ut på marknaden pga oklarheter vad gäller prissättning skriver han i sitt svar och fortsätter, Fampyra provas nu av patienter med förbättrande av sin gångsträcka. Det skall verkligen bli intressant att få en diskussion med doktorn. Jag hoppas han kan hjälpa mig att få bättre nattsömn så jag slipper bli så trött på dagarna. Det är en kamp att genomföra allt det roliga som finns i livet när tröttheten tar över. Och tänk att kunna gå bättre. Jag minns att jag grät när jag första gången såg filmen om Lena som genomfört ballongsprängning i Polen. Gå in på hemsidan http://ccsvi.se/?page_id=218 och se filmen om Lenas befrielse du också. Jag gråter fortfarande varje gång jag tittar. Men det är ett otroligt stort steg att ta och jag vågar inte ännu.
Hej Britt Marie! jag såg filmen om Lena före och efter operationen det var fantastiskt att se hur mycket bättre hon blev. Man blir som du säger berörd.
Vet du om du också har samma typ av MS som kan bli bättre med en sådan här operation?
Anne-Christine
Jag försökte få Fampyra redan för två år sedan men det lyckades jag inte med då. Nu har jag två gånger pratat med en MS-sjuksköterska om saken och enligt henne går det att få den på recept men just nu omfattas den inte av högkostnadskyddet så det kostar cirka 3000 kronor per månad att använda den. Det har man ju inte råd med. Hoppas du får något som hjälper mot din spasticitet!
Oj då det var häftigt dyrt. Jag kommer att skriva om hur det blev.