Jag fick MS-tidningen igår. Jag läste den noggrant. Jag började som jag brukar från sista sidan. Jag vet inte varför det blivit så. Kanske beror det på min otålighet. Det är ofta för mycket intro. På sista sidan kan jag läsa om vinsterna med att vara öppna med våra sjukdomar. Det är ett strålande förslag Men att som artikelförfattaren gjorde, direkt efter diagnosen gå ut och berätta på bloggen att han hade prostatacancer, vette tusan om jag hade pallat för. Han berättade om den impotens som drabbade honom. Det mest privata och känsliga man kan tänka sig. Det var modigt.
MS-tidningen 1-2014
Jag lyckades inte kläcka ur mig att jag hade MS förrän det gått några månader och i vissa fall några år. Fortfarande kan jag svara när folk frågar varför jag har krycka, att jag har fel på benet. Det är sällan jag får en följdfråga. Och får jag det så säger jag alltid sanningen för då förstår jag att frågan inte var av artighet utan allvarligt menad. Visst, jag håller med om att det vore bra om alla berättade om sina sjukdomar. Det är bara det att det kan bli lite tröttsamt. När man kommer upp i åren, som jag, då blir det mycket sjukt att tala om. Min svägerska sa en gång att om man inte hade något sjukt i kroppen när man var över 60, så var man död. Det kan ligga något i det. Jag har märkt att samtalsämnena ofta handlar om sjukdomar på kalasen nu för tiden. Jag har hittat min egen strategi för det. Jag umgås ofta med människor som har fullt upp med att få tiden att räcka till för allt de vill göra. I konstföreningen VSA eller på teaterrepetitionerna eller på målarkurser eller silversmideskurserna är det otroligt sällan någon som pratar sjukdomar. Men ok, för den goda sakens skull så skulle det kunna vara bra att dela med sig av sin sjukdoms erfarenheter. En läkare sa en gång att vi MS-patienter är besvärliga för vi kan så mycket om vår sjukdom att vi kan mer än doktorn. Man kan fråga sig varför det är så besvärligt. Jag har många gånger saknat en diskussionspartner när jag kommer till doktorn. Besviken har jag knallat därifrån. Men nu äntligen har det lossnat. Min doktor kan prata som vanligt folk.
MS-tidningen 1-2014
Jag ges utrymme för vad jag tycker och han lyssnar. Jag är ingen sjukling på besök, utan en riktig människa som har en sjukdom. Det är skillnad det. Artikelförfattaren i MS-tidningen tror att om vi delade med oss och talade om våra sjukdomar så skulle vi kanske kunna finna en mängd samband som vi inte känner till i dag och som kunde leda till att vi förstod orsaken till att vissa sjukdomar uppkom. Men vi håller tyst, eftersom det upplevs som ett socialt stigma att vara sjuk. Men jag håller inte tyst. Jag skriver gärna i min blogg om hur livet med MS ter sig. Jag är otroligt tacksam över att jag fått MS och inte cancer. Det är tvärt emot vad en sköterska sa till mig en gång för flera år sedan: ”Du din stackare, som har MS, det hade varit bättre med cancer för då hade du i alla fall dött av din sjukdom, nu får du dras med sjukdomen i många år”. Jo, jo, jag är snart uppe i 15 år nu och jag tänker inte ge upp än. Jag är ju på G med min nya yrkeskarriär.
Jag läser också i MS-tidningen att läkarna inte vidareutbildar sig så som de borde. Utvecklingen inom medicinska vetenskaper i allmänhet och neuro-vetenskaper i synnerhet går rasande fort. Den som inte regelbundet läser åtminstone några av de stora neurologiska tidskrifterna och deltar i åtminstone någon vetenskaplig kongress varje år kommer snart att ha brister i sin kunskapsbas. Jag tänker på all utbildning som vi revisorer var tvungna att gå på varje år. Revisorer som smet undan kallades källarrevisorer och de var inte att lita på. Det borde vara samma för läkare. Docenterna Magnhild Sandberg-Wollheim och Magnus Andersson är allvarligt oroade över att andelen doktorer som inte ägnar någon tid alls till vidareutbildning är förfärande stor och ökande. Det är bristen på resurser för ersättare som är skälet och de efterlyser större ansvarstagande av sjukvårdshuvudmännen. Priset för okunnighet i läkarkåren är säkert långt mycket högre än de ökade kostnaderna för vidareutbildningen.
Jag läser vidare om att det är superviktig med träning och att yoga hjälper vid hjärntrötthet. Mer makt åt patienten står det angående lagen som man diskuterar om att man skall kunna söka vård i andra landsting än där man bor. Tydliga möjligheter skall införas när det gäller rätten till second opinion och möjlighet att välja sin vårdgivare inom hela Sverige inom den öppna vården. Det skall bli jätteintressant att se hur det går framöver. Just nu är jag fullt nöjd med Axelsson på Sahlgrenska.