Sovit gott?
Hälsar vi till frukosten. Halva gänget svarar ja, andra halvan säger nej. Någon påstod att MS-sömnen vanligtvis är dålig. Är det så?
Själv kör mitt vänstra ben alltid igång någon eller några gånger per natt. Jag har provat att bli av med nervryckningarna genom att äta massor med magnesium, som man sa var så bra. Det hjälpte inte. Jag har provat Lyrica, men blev bara tjock, madoparc, som själv triggade igång spasticiteten efter ett tag, stetsolid och nu senast baklofen, som gav mig gråtattacker. Och så all denna trötthet som blev än värre med dessa piller och som gjorde livet livlöst. Ack, ack, denna skolmedicin, med alla dessa biverkningar. Jag har försökt och slutat och försökt igen och slutat igen och nu ligger jag åter igen där med all spasticitet, som känns som elchocker i benet. Det kan hålla på i timmar när det är som värst. Nu efter drygt 7 års ryckningar löser jag det ofta med stretching. Jag ligger i stenhård babypose eller drar upp benet nästan upp över huvudet eller .. Ja en mängd olika stretchövningar har jag för mig innan jag i värsta fall ger upp och ställer mig på min cross trainer som är placerad i vardagsrummet framför TV´n. Det brukar vara dödsstöten – sedan somnar jag. Kanske kör det igång efter några timmar, ny omgång och sedan sömn. Min son sa att den som går förbi våra vardagsrumsfönster mitt i natten och ser mig stå och trampa i bara underkläder tror väl inte att de är vakna.
Sjukgymnasten Birgit visade mig en ny sträckning för benens baksida: jag sitter på sängkanten med vänster ben framsträckt och det högra nere i golvet, rak rygg, gärna lite framåtpressad. Det känns jätteskönt i bakre lårbensmuskel. Doktor Ågren föreslog också att jag skulle stretcha på kvällen innan sovdags. Det var bra idéer som jag genast tog till mig. I natt var jag uppe och satt på sängkanten. Det hjälpte jättebra. Jag provar allt, bara jag slipper skolmedicinens biverkningar. Livet med MS blir så begränsat då. Har du kanske fler förslag? Hur löser du nervryckningarna?
Författararkiv: Britt Marie
Torsdag-den första dagen
Den här första dagen skall planeringen för tre veckors vistelse göras. Jag träffar sjukgymnasten Birgit kl 9, arbetsterapeuten Lisbeth kl 11, kl 12 lunch, kl 13 skall jag skrivas in hos doktor Ågren och kl skall vi lyssna till Ida, som är kostchef och restaurangchef.
Birgit sjukgymnasten intervjuade mig om hur jag rörde mig. Hon kollade ev. stelhet i benen och berättade hur hon jobbar och att hon skulle fixa ett program som jag skall få i eftermiddag.
Arbetsterapeuten Lisbeth ställde frågor om verkligen allt praktiskt, hur jag klarade att handla, toabesök, städa, laga mat, äta med bestick, om jag klarade att resa, hur jag tar mig fram, hur jag lever under fritiden och en massa annat. Hon kollade styrka och känsel i händerna och hur det står till med koordinationen och minnet.
Vi åt en jättegod fisksoppa och mycket grönsaker till lunch. Doktorn var väl förberedd och hade läst både ordinarie läkarens utlåtande och mina brev som jag skickat till rehabenheten och Sommarsol tidigare. Jag var så orolig för att dessa tre veckor inte skulle bli så bra och hade därför förberett med brev om mig själv och vad jag ville med vistelsen på Sommarsol. Efter en halv timma hos doktorn hade jag ledigt fram till kl 15. Jag gick på långpromenad med rullatorn ner till stranden.
Det är molnigt men ganska varmt. Jag kände på vattnet i utomhuspoolen utanför Sommarsol och det kändes som om man skulle kunna bada. Det är fantastiskt vackert där nere vid havet
Promenaden fortsätter och jag ser min egen landskapsblomma, kaprifolen. Jag känner riktigt hemlängtan när jag ser den
När jag återkommer till Sommarsol ser jag den här ståtliga statyn och skänker en tacksam tanke till grundaren över att jag fått möjligheten att komma hit
Kl. 15-16.30 pratade Ida, kostchefen om kostcirkeln. Hon förklarade för oss rörelsebegränsade att vi skulle äta halva tallriken fylld med vitkål, rotfrukter, broccoli och blomkål. Man skall tygga jättelänge, det mättar bra. Den andra halvan skall till hälften bestå av protein såsom kött, fisk och keso och den andra halvan av fullkornspasta o.dyl.
Till frukost rekommenderade hon oss att äta fil eller havregrynsgröt med bär eller frukt, fullkorns- eller surdegsbröd med en skiva skinka, ägg och mjölk. I en och en halv timma höll hon på. Det var otroligt lärorikt.
Klockan är halv fem och himlen är helt blå. Jag tar en vilopaus vid poolkanten fram till middagen kl 17.30
Vi satt hela gruppen länge vid middagsbordet och pratade om våra liv med MS. Våra semesterresor med allt vad det medför med rullstol och vardagsgöror som inte alltid är så enkla att genomföra men som man hittar olika tekniker för att klara av.
Kvällen avslutades med ett glas rosévin i cafeterian. Trevligt, trevligt.
Jag hämtar ut mitt program för fredagen:
9.30 morgongympa
10.00 handträning
11.00 vattengympa
13.45 sjukgymnastik
15.15 kroppskännedom i gymsalen
Jag är mycket avundsjuk på gänget som knallade/rullade ner till havet för att titta på solnedgången. Jag fick se den på foto. Fantastiskt vackert. Kanske kan det hinnas med en annan kväll nästa vecka. I morgon åker jag hem över helgen.
Betr havtornsbären
Jag berättade för gänget vid middagen varför jag kom så sent till Sommarsol igår. Jag ville ju så gärna plocka ner havtornen. De andra visste inte så mycket om havtornsbär så jag berättade. Bären växer tätt inpå grenen. Det är jättesvårt att plocka dem. Efter ett skov för några år sedan som gjort händernas känsel nedsatt är havtornsplockningen en bra träning. Bären sitter som på en majskolv – då förstår ni att det är knivigt att få av dem. Jag hade bråttom till Sommarsol och bestämde mig för att plockningen fick ske senare så jag knipsade bara av ”kolvarna” och lade dem i frysen. Har kanske någon ett bra förslag på hur havtornsbär kan plockas på ett mera snabbt och rationellt sätt. Jag har hört att man kan slå av bären men har aldrig provat det. Du som har bra förslag – berätta gärna det för mig.
På plats på Sommarsol – onsdag
Nu är jag installerad på Sommarsol. Jag kom fram efter drygt två timmars körning längs E6 söderut från Torslanda och vek av vid Ängelholm. Jag körde samma väg 2002 när jag var här förra gången. Jag kom fram lagom till middagsbuffén som bestod av olika laxrätter, fräftor, räkor, sill och fiskrätter. Fantastiskt gott. Jag toppade med en Mariestads stöl. Vi var 7 st i gruppen + en ledsagare. Alla var jättetrevligt pratsamma. De kom från Mölndal, Stockholm, Skåne och Halland. Alla hade MS i gruppen och alla utom jag hade rullstol av olika slag. De verkade levnadsglada. Precis vad jag hoppats på. Jag beställde mat utan kött så i morgon när de andra får kålpudding så får jag något annat. Skall bli spännande att se vad det blir.
Jag träffade en sjuksköterska som skrev ner uppgifter om ev. medicin, om jag sov gott, om kisseriet och magen, målet med vistelsen och diverse andra praktiska frågor.
Nu visas en Beckfilm i filmrummet och så skulle det spelas musik. Men jag tror jag känner mig nöjd med dagens sysselsättning så det blir nog lite läskväll för min del innan jag somnar.
Torsdag förmiddag:
Jag vaknade 6.30 och låg och tänkte på gårdagens middagssamtal. Vi hade jättetrevligt. Alla berättade om sig själva och vi kom också in på lite diskussioner om våra erfarenheter från olika rehabvistelser. Den enda killen i gänget sa att han var på rehab för första gången för han hade inte sett sig själv som sjuk. Vi andra hade större erfarenheter och det visade sig att möjligheterna att komma på rehabilitering var mycket olika i de olika landstingen. En kvinna tyckte det var dags att skrota landstingen, en annan berättade att hon fått veta att i Norge hade alla samma möjligheter över hela landet. Jag berättade att jag läst en artikel i GöteborgsPosten som handlade om att insändaren tyckte att landstingen skulle skrotas. En massa politiker som skall styra sjukvården. Det är ju helt käpprätt åt h-e, eller hur? Tyck gärna till om det och berätta om dina åsikter.
Nu skall jag på läkarsamtal, vi hörs.
Allt skall mé
Avresedagen närmar sig
Det är tisdag, dan före dan. I morgon onsdag skall jag checka in på Sommarsol i Vejbystrand. Tänk att man alltid måste göra allting så här i sista stund. Till och med allt det som inte blivit gjort på jättelänge skall nu fixas. Och så har havtornsbären blivit mogna. Så havtornsplockning och packningen för resan är nog det jag måste prioritera idag.
Packning för tre !!! veckor. Det behövs nog inte så mycket kläder utöver träningskläder och baddräkt, men allt det där andra som jag måste ha ifall det blir tråkigt: böcker, målargrejer, yoga-cdskivor och kudden, kameror, korsstygns-julduken (som jag började på för jättemånga år sedan), påbörjade silverhängen som jag kan sitta och slipa på, tja vi får se vad det blir mera.