Fampyra för åtta veckor-vilken lycka

En vecka före Fampyran var slut skickade jag ett meddelande till MS-centrum på Sahlgrenska sjukhuset. Det hade sköterskan bett om. Jag loggade in på hemsidan www.1177.se/Mina vårdkontakter – Neuromottagning Sahlgrenska med min digipass. Det var inte alls enkelt så här första gången. Eftersom Fampyra inte godkänts av Landstinget så kan den inte lämnas ut på Apoteket, Jag måste själv påminna om och hämta ut på sjukhuset.

Fampyra 10 mg

Fampyra 10 mg

 

Knäppt, eller hur? Men det är väl värt besväret. Jag bor ju så nära. Det hade varit ännu mera knäppt om jag hade bott i ex. Strömstad.

Så jag åkte upp till Sahlgrenska på torsdag förmiddag vid 10-tiden.
Jag gick in i MS-teamets korridor. Jag kollade in skyltarna utanför dörrarna. Namnet som jag letade efter var sköterskans. Det fanns ingenstans. Så plötsligt kommer hon gående i korridoren och jag viskar lite högt, så hon hör mig. Hej, jag skall hämta Fampyran. Det visade sig att hennes rum var det första i korridoren och det hade jag helt missat. Jag trodde hon satt längre in. Hon bad mig sitta ner i väntrummet. Hon skulle gå och hämta burkarna. Snart kom hon tillbaks och visade mig in i sitt rum. Hon ursäktade att hon inte riktigt mindes och frågade efter mitt personnummer och namn. Vi pratade lite snabbt om hur jag tyckte att pillren  funkade. Jag knallade nöjd ut ur rummet med åtta burkar Fampyra-piller. Varje burk räcker till en vecka. Jag kände mig riktigt rik när jag gick. Jag träffade en kvinna i väntrummet, som också har MS. Hon frågade vad det var för medicin, som jag fick. Hon såg hur nöjd och glad jag var. Hon tar sprutor som skall fördröja utvecklingen av sjukdomen. Hon berättade att hon har så starka biverkningar att hon inte kan leva ett fullvärdigt liv. Usch, så jag kände igen hennes ord. Jag minns den tiden. Fast jag stod ju inte ut mer än några korta veckor innan jag bestämde mig för att det där var inget för mig. Jag blev både virrig och ”influensasjuk”. Det är över 15 år sedan nu. Precis i början när stoppmedicinen hade kommit ut. Jag lämnade mitt visitkort och bad henne gå in på min hemsida. Jag berättade att där finns att läsa om allt jag har för mig. Jag ville att hon skulle förstå att det finns andra hjälper. Men det är ju alltid riskfyllt att vända läkarna ryggen och bestämma sig alldeles själv som jag gjorde. Man blir ensam. Jag blev utslängd kan man säga. De gillade inte att jag visste bäst. De ville att jag skulle följa deras idéer. Men jag mådde så himla dåligt under den där tiden. Ingen vet hur det blivit om jag tagit sprutorna. Ingen vet om jag hade varit på något annat sätt. Men jag är glad över att det blev som det blev. Jag lever ett fantastiskt lyckligt liv. Och har så himla mycket kul.

2 svar på ”Fampyra för åtta veckor-vilken lycka

  1. Den medicinen omfattas väl inte av högkostnadsskyddet va ?
    Om så är fallet så undrar jag vad kostnaden för en sådan burk är.

    • Hej Robert
      Den 18 mars skrev jag så här i min blogg: Fampyra ingår inte i högkostnadsskyddet, men för dig är de gratis. Jag hämtar ut pillren hos ms-sköterskan på Sahlgrenska. Jag mailar till ms-sköterskan en dryg vecka innan jag kommer, så hon kommer ihåg att beställa, så att de finns på plats när jag kommer dit. Du kan få för flera veckor i taget. En burk för varje vecka. Jag har en medicinlåda för att hålla reda på att jag kommit ihåg att ta pillren.
      Tyvärr blev biverkningarna även denna gång för starka. Jag fick bl.a mera kramper i benen. Så nu väljer jag återigen träning, träning och åter träning – utan Fampyra.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.